19 января 2022 — 14:14
С огромной просьбой о помощи, к Вам обращаются родители Шамич Варвары - Юлия и Андрей.
Мы, Юлия Нагула и Андрей Шамич – родители маленькой Варвары. Она родилась 8 сентября 2021г.
Через месяц после рождения при плановом осмотре невролог поставил под вопросом диагноз "Синдром вялого ребенка" и направил в РНПЦ "Мать и Дитя". Там, после проведения ряда обследований и генетического анализа, диагностировали заболевание - спинальная мышечная атрофия I типа.
Дети со СМА I типа, в большинстве случаев, без лечения не доживают до двух лет. Особенность болезни состоит в том, что из-за мутации гена SMN1 в организме перестает синтезироваться очень важный белок, без которого постепенно отмирают двигательные нейроны: к мышцам перестают поступать нервные импульсы и дети со СМА стремительно теряют способность двигаться, глотать, самостоятельно дышать и в итоге – умирают от дыхательной недостаточности или остановки сердца.
Смертельное генетическое заболевание, спинальная мышечная атрофия - эти слова никак не могли уложиться в голове. Сотни вопросов вихрем кружились: «За что?», «Почему так произошло?», «Как спасти дочь?».
Начались поиски лекарств для спасения Варвары и такой препарат нашелся. Один укол лекарства Zolgensma может спасти дочь и восстановить двигательную активность. Он останавливает развитие заболевания и улучшает состояние ребенка. При должной реабилитации многие навыки удаётся вернуть и приобрести новые. Однако, его стоимость такая же невероятная , как и его действие - около 2.5 млн долларов. Варваре уже требуется дорогостоящая поддерживающая терапия, иначе мотонейроны погибают каждый день и их не восстановить.
Наше государство не может обеспечить этим препаратом детей, подходящих по рекомендациям к инструкции производителя. Препараты для поддерживающей терапии тоже приходится искать за границей.
Так как для нас эта сумма непосильна, мы открыли сбор средств на лечение дочери, но нам нужна помощь в информационной огласке! Мы хотим, чтобы на каждом шагу знали про нашу Вареньку. Если каждый человек даст по 1 рублю, то мы закроем сбор за день!
Просим Вас откликнуться и оказать любую помощь в благотворительно сборе средств на лечение нашей дочери.
С уважением, родители Варвары!
Реквизиты для оказания материальной помощи
Карты:
БПС Сбербанк
5435 5311 2368 5479 до 31.12.2024 YULIYA NAHULA
Белагропромбанк
Белорусские рубли
4320 3700 4104 8077 до 12/22 YULIYA NAHULA
Доллары США
4320 3700 4595 3439 до 12/22 YULIYA NAHULA
Беларусбанк
9112 3801 1501 5028 до 12/26 YULIYA NAHULA
Приорбанк
4916 9896 9203 2252 до 12/25 YULIYA NAHULA
Альфа банк
Карт. счёт
BY64ALFA301430L8CD0050270000
Благотворительные счета
ОАО «АСБ Беларусбанк»
Операционная служба ЦБУ 121
Адрес: г. Пинск, ул.Иркутско-Пинской дивизии, д. 35а
Белорусские рубли
BY56AKBB31340000010490070000
Евро
BY93AKBB31342000005030070000
Российские рубли
BY21AKBB31343000004850070000
Доллары США
BY41AKBB31341000005810070000
Транзитный счёт:
BY42AKBB38193821000290000000
Благотворительный номер МТС +375292323634
Перепечатка материалов допускается с письменного разрешения «учреждение «Редакция газеты «Зара над Нёманам».
Назад