30 мая 2023 — 11:13
Я, Юшкевич Светлана Генриковна.
Обращаюсь к вам с просьбой о помощи: у моей дочери, Юшкевич Риты (06.05.2020 гр.) страшное смертельное заболевание - спинальная мышечная атрофия 2 типа (СМА 2 типа).
СМА – это генетическая, прогрессирующая болезнь при которой происходит постепенная гибель нейронов, отвечающих за работу мышц. Интеллект при этом сохраняется полностью и соответствует возрасту.
Диагноз нашей младшей дочери (в семье воспитывается трое несовершеннолетних детей) поставили 20 декабря 2021 года.
В настоящее время в Республике Беларусь СМА лечат двумя зарегистрированными лечебными препаратами Risdiplam (Evrysdi) и Спинраза (Nusinersen). Данные препараты не включены в Республиканский формуляр лекарственных средств, в связи с чем обеспечение ими осуществляется за счет собственных средств родителей и лечение данными препаратами необходимо осуществлять всю жизнь (ориентировочный курс лечения на З месяца данными препаратами составляет 72 000 долларов США,
Однако, лечение может осуществляться препаратом Zolgensma. Терапия, данным препаратом, предоставляет функциональную копию гена SMN (спинально мышечной атрофии) для остановки прогрессирования заболевания посредством устойчивой экспрессии белка SMN. Данный препарат ребенку вводится один раз и после него последуют только реабилитация, для восстановления ранее утраченных мышечных функций.
Уже 4-м детям из Беларуси удалось собрать деньги на Золгенсма: Милане Пшенко, Арине Рудницкой, Роману Антнхевичу, Владу Ковба.
Учитывая тип тяжести данного заболевания и стремительную прогрессию, было принято решение о проведении лечения, препаратом ZoIgensma (Золгенсма). Стоимость данного препарата неподъемная для нашей семьи – 1 819 000 долларов США. В связи с этим мы вынуждены стучать во все двери, с надеждой, что кто-то откроет нам и нашей беде!
Я молю Вас о помощи! Сбор идет уже больше года, но по состоянию 23.05.2023г. собрано лишь 17.33 %.
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ
пополнить БАЛАНС МТС +375(29) 264 0646
Услуга МТС ”поделись балансом“
*363*375292640646*сумма#вызов
КАРТА ОАО АСБ «Беларусбанк» Mastercard:
5536 0800 1192 9043 срок действия 10/25
на имя SVIATLANA YUSHKEVICH
ОАО «Приорбанк» VISA
4916 9896 4438 9990 срок действия – 04/26 на имя SVIATLANA YUSHKEVJCH
PayPal
SVIATLANA YUSHKEVICH
rita_sma@outlook.com
Благотворительные счета
ОАО АСБ «Беларусбанк» Отделение 413/4083
г. Лида, Гродненская область; УНП 100325912; БИК АКВВВУ2Х:
- белорусские рубли
ВУ45 АКВВ 3134 0000 0109 5007 0000
- доллары США
ВУЗ2 АКВВ 3134 1000 0060 1007 0000
- евро
ВУ69 АКВВ 3134 2000 0052 4007 0000
- российские рубли
ВУ69 АКВВ 3134 3000 0050 6007 0000
Назначение платежа;
Сбор средств на имя
Юшкевич Светланы Генриховны на лечение дочери
Юшкевич Риты
Перепечатка материалов допускается с письменного разрешения «учреждение «Редакция газеты «Зара над Нёманам».
Назад