Жизнь обычной гродненской семьи Дебело изменилась кардинальным образом после того, как трехлетнему Даниилу поставили страшный диагноз. У мальчика прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна. Это неизлечимое генетическое заболевание, связанное с нарушением синтеза белка дистрофина, который жизненно необходим для правильной работы мышц. При «поломке» в гене этот белок попросту не синтезируется, мышечная ткань постепенно гибнет, замещаясь жировой и соединительной. С тяжелым недугом в семье борются уже более 12 лет. Маме Даниила Тамаре Дебело говорить о несчастье непросто:
– Малыш родился совершенно здоровым. Рос и развивался соответственно возрасту, без каких-либо отклонений. Тревожные звоночки появились где-то к двум годам: обратила внимание на неустойчивость при ходьбе. Конечно, некую неуклюжесть можно было бы списать на неопытность ребенка, но частые падения и раскачивающаяся походка, которая приобретала тип «утиной», с каждым разом настораживали все сильнее. Чтобы исключить лишние беспокойства, сразу обратилась к врачам, но их диагноз прозвучал как приговор. Охватили паника, страх и понимание того, что жизнь уже не будет прежней. Представляете, как трудно осознать и принять тот факт, что болезнь нельзя вылечить, единственное – всеми силами пытаться сдерживать ее ход.
Заболевание для Даниила подобно бомбе замедленного действия: прогрессировало с каждым днем. Сдерживающими рычагами стали препараты, которые тормозили развивающуюся атрофию мышечных тканей, и комплексная помощь специалистов разного профиля.
– Волшебной таблетки, способной сотворить чудо, увы, нет, – говорит Тамара Петровна. – Все наше лечение в реабилитационных центрах, оздоровительных лагерях и санаториях Беларуси, Друскининкая направлено на улучшение качества жизни. Массажи, профилактические растяжки, лечебная физкультура – это лишь методы поддерживающей терапии. Но без них проявления заболевания дали бы о себе знать еще стремительнее.
В четыре года Даниил пошел в детский сад. Вместе со здоровыми детками занимался в обычной группе. Но со временем стало понятно: ему там тяжело. Сложно прыгать, бегать, успевать за озорными сверстниками. Болезнь по крупицам отнимала у мальчика детство и возможность движения. Поэтому по совету воспитателей ребенка перевели в логопедическую группу с меньшим количеством детей.
Жестким ударом судьбы стала смерть главы семейства. В тот момент вся забота о семилетнем сыне полностью легла на плечи Тамары Петровны. А когда Даниилу исполнилось восемь, он полностью потерял возможность к самостоятельному передвижению.
– Сначала перестал подниматься по лестнице, затем все труднее давался подъем со стула, а однажды не встал совсем. Стали подгибаться ноги, – вспоминает мрачный эпизод женщина. Сейчас мальчик с помощью мамы передвигается на инвалидной коляске – самому в руках не хватает силы, тяжело удерживать спину.
По словам Тамары Петровны, семьям, которые столкнулись с инвалидностью ребенка, важно быть среди людей, дружить, общаться, а еще обязательно взаимодействовать со специалистами. Работать с медиками, психологами, социальными педагогами, массажистами, инструкторами ЛФК.
– Какой бы ни была ситуация, опускать руки нельзя. В сердце всегда должна жить надежда и вера в чудо. И везде, где нам приходилось отдыхать, проходить реабилитацию, стремились создать атмосферу добра, спокойствия, чтобы все маленькие пациенты и их родители почувствовали себя чуточку счастливее.
В литовском санатории Belorus, куда впервые отправились в 2015 году, семью встречали радушно. Высококвалифицированные специалисты разработали индивидуальную программу. 28-дневный реабилитационный курс стартовал незамедлительно. Посещение бассейна, массажи, ЛФК. Физиотерапевтические процедуры были направлены на развитие мышечной силы, укрепление нижних и верхних конечностей.
– Понравилось очень. Мы с сыном сразу оценили лечебную базу учреждения, ведь подобные условия встретишь далеко не в каждом санатории. А нам есть с чем сравнить, – замечает Тамара Дебело. – Предусмотрена здесь и безбарьерная среда, поэтому поход на прогулку не превращался в квест по преодолению ступенек. Гуляли подолгу по городу, выполняли все наставления врачей, действительно отдыхали и телом, и душой. И домой вернулись с хорошим настроением.
Для Тамары Петровны улыбка на лице сына – это уже огромный результат, который обязательно важно удержать. Поводов для радости у Даниила не особенно много. Сейчас ему пятнадцать, из которых последние семь лет он обучается по общеобразовательной программе на дому. Ежедневные уроки с педагогами особенно увлеченному математикой и биологией подростку нравятся. Не терпится ответственному ученику поскорее вернуться и к любимому увлечению – занятиям в театральном кружке. Сейчас все репетиции – в режиме онлайн.
– Когда в 2019 году нам снова предложили поехать в Друскининкай, Даниил заявил сразу: «Мам, даже не смей отказываться», – говорит собеседница. – В этот раз лечение подкорректировали с учетом возрастных изменений. Никогда не забуду, как после очередного сеанса ЛФК, глядя в счастливые глаза сына, радовалась его словам: «Мама, представляешь, мне даже не было больно». Это дорогого стоит. И еще раз подчеркивает профессионализм команды санатория. Врачам и инструкторам, которые руководствуются принципом «не навреди», а «помоги», готова доверять самое ценное – своего сына – и впредь. Вот только удастся ли еще попасть в их надежные руки, вопрос пока открытый. Сегодня крайне неприятно быть свидетелем ситуации, которая складывается вокруг санатория Belorus в Друскининкае. И совершенно непонятно, как можно ратовать за благополучие близкого, соседнего народа, нанося при этом ему очевидный вред.
Оперативные и актуальные новости Гродно и области в нашем Telegram-канале. Подписывайтесь по ссылке!